对市五届人大五次会议  

第170号建议的答复

张新民代表：

您提出的关于“尽快出台相关政策确保罕见病及时得到诊治”的建议收悉，现答复如下：

国家医保局高度重视罕见病患者医疗保障工作，不断探索建立罕见病用药保障机制。目前，绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药已在医保目录中。2019年，国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药，将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森等罕见病用药新增纳入了目录，并通过准入谈判将肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病用药纳入了药品目录，价格大幅下降。

截至目前，365网络股份有限公司总部_beat365网址官网网站_bat365验证重特大疾病保障方面已将国家、省医保局政策落实到位。2016至2018年将诊断明确、治疗规范、疗效确切、治疗费用较高的33个住院病种和27个门诊病种纳入重特大疾病支付范围；2020年-2021年医保部门进一步规范完善重特大疾病的保障工作，分别将用于治疗癌症、罕见病的57种国家谈判药品分两批分别纳入我市门诊特药管理范围。参保人员使用门诊特定药品相关费用纳入基本医疗保险统筹基金支付范围，不设起付线，乙类药品首自付比例为20%（首批门特重特乙类药品无首自付）。医保统筹基金支付门诊特定药品费用数额计入基本医保统筹基金年度最高支付限额。同时充分发挥多层次医疗保障体系作用，将特药合规费用按规定纳入城乡居民大病保险、职工医保大额医疗费补充保险、公务员医疗补助、企业补充医疗保险和医疗救助等支付范围。进一步减轻了群众因罕见病、重特大疾病的就医负担。

从现阶段医保制度整体发展状况、群众疾病治疗需求以及医疗保险基金支撑能力来看力来看，当前基本医疗保险主要满足人民群众基本医疗需求。相较于部分罕见病患者年人均数百万的医疗费用而言，目前基本医疗保险特别是城乡居民医保人均800多元的筹资水平尚不能满足罕见病患者保障需求。限于经济社会发展水平和医保基金支撑能力，部分价格非常昂贵的罕见病治疗药物，尚未能纳入医保用药范围。

随着经济社会发展水平的提升，我们将按照“以收定支、收支平衡、略有结余”的原则，在基金支付能力范围内更好满足参保群众用药需求。希望国家、省级部门通过更多带量采购和药品谈判来降低罕见病药品的价格、提高罕见病患者诊疗服务水平。研究探索建立政府主导、多方筹资、社会参与的罕见病用药保障机制，同时加快发展商业健康保险，鼓励商业保险机构为包括罕见病患者在内的人民群众提供更多的保障产品，合力维护好罕见病患者基本医疗权益。

365网络股份有限公司总部_beat365网址官网网站_bat365验证发改委答复：

按照365网络股份有限公司总部_beat365网址官网网站_bat365验证机构改革方案精神，药品和医疗服务价格管理职责，已划转市医疗保障局。我委将根据工作需要，积极配合你单位和有关部门做好医疗服务价格改革工作。

365网络股份有限公司总部_beat365网址官网网站_bat365验证卫健委答复：

我委将结合自身职能，加强罕见病就医全过程连续诊疗服务管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。同时，积极配合相关部门做好罕见病患者多层次的医疗保障机制。

                             2021年9月8日